Sommar
Solen skiner från en klarblå himmel. Det är varmt i luften och vinden är så där ljummen och len. Gräset är halvlångt och tjockt. Som om nån har kastat ut en näve pärlor i gräset vilar klövern vit mellan stråna. Körsbärsträden med sina mörkt röda bär ger skugga åt barnen som sitter i gräset. Runt omkring dom springer andra barn och leker. Det låter så härligt, små skrik av förtjusning när dom leker jaga, bubblande skratt när dom blir tillfångatagna och kittlade. För ett ögonblick glömmer jag bort att jag faktiskt befinner mig på ett sjukhus men så hör jag den lilla rösten som ropar "mamma!" och jag vrider blicken och låter den vila på den blonda, brunbrända busungen som ligger nedbäddad i sjukhussängen bredvid mig. Då kommer verkligheten tillbaka. Vi sitter på balkongen på avdelning 95 B på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala. Eller rättare sagt jag sitter och Lucas ligger i sin säng...
I torsdags opererade Lucas sin rygg igen. Han är född med Lipomeningocele och fjättrad märg. Han opererades första gången i september 2010 då han var 1,5 år. Nu inte ens ett år senare har han gått igenom samma procedur igen. Men det har gått bra. Vi ska vara tacksamma. Han mår, under omständigheterna, bra och han har inte allt för ont. Jag tror att det är svårare för mig och hans pappa. Vi som vet vad allt det här innebär. Vi som vet hur framtiden ser ut.
Jag kan inte med ord beskriva hur det känns att se sitt barn i smärta. Att inte kunna göra något för att lindra den och ännu värre, ibland vara den som orsakar den. Sen operationen kan Lucas inte kissa eller bajsa själv. Vi vet inte ännu om det är en permanent skada eller om funktionen kommer tillbaka i takt med läkandet. Vi måste därför ge honom lavemang en gång per dag och katerisera honom tre gånger per dag. Jag behöver kanske inte berätta att han inte gillar några av dom här sakerna.
Man ska inte klaga. Det finns alltid dom som har det värre. Mycket värre. När man ligger på sjukhuset så ser man andra barn som har det så mycket jobbigare än Lucas. Det är ändå svårt att inte tycka synd om honom. Det är svårt att inte tycka synd om sig själv. Det är jobbigt att vara stark och det är förbannat svårt att vara "elak" mot sitt barn.
När jag skulle katerisera Lucas första gången så hade vi övat massor på en docka, jag hade förklarat varför man var tvungen att tömma magen på kiss och jag hade läst en barnbok som förklarade allt i detalj för honom. Han var ganska lugn och jag fick ta av blöjan utan problem. När jag tog tag i snoppen och skulle föra tillbaka förhuden började han skrika "mamma mamma ont ont!" Jag försökte vara lugn och förklara vad jag skulle göra. Jag började föra in katetern i urinröret. Lucas skriker ännu mera och gråter stora krokodiltårar. Jag är tvungen att tömma ur kisset annars kan hans njurar ta skada och när katetern redan är där är det bara att köra på. Han tittar på mig, hulkar och gråter och ber, verkligen ber, snälla mamma sluta ont ont ta bort ont.... Jag mådde fysiskt illa. När jag hade tömt honom på kiss, tvättat oss och satt på ny blöja la jag mig bredvid honom. Då kröp han tätt intill, pussade och kramade på mig precis som han gör när jag har skällt på honom. Jag fick känslan av att han trodde att han gjort nåt fel och att jag straffade honom genom att göra illa hans snopp så han ville säga förlåt så jag aldrig skulle göra om det onda. Jag var tvungen att gå på toa och storgråta!!!
Så det jobbigaste är inte operationen i sig eller rehabiliteringsprocessen. Det jobbiga är allt som följer med. Allt som vi är tvugna att utstå, allt som jag är tvungen att utsätta min son för. Han är otroligt stark och varje dag gör han mig så stolt. Det här är vår lott i livet. Vi har blivit delad en hand och jag tänker göra mitt bästa för att spela den väl!
Underbara Tess. Ni är krigare alla i familjen. Jag har nog aldrig sett en familj som är så nära som ni är. De har säkert sina orsaker. Men de är underbart att se. Du skriver så himla underbart (nästan som om jag va med). Känner stor smärta för vad Lucas utsätts för och även de ni utsätts för. Jag hoppas av HELA mitt hjärta att Lucas snart är på benen så han och Isac kan mysa igen. Kanske ISac och jag kan ta t¨get och hälsa på¨er? Isac gillar ju Luckas TOK mycket. Tänker på er mycket och hoppas att du hör av dej om de är något jag kan göra för er. Kram och massa kärlek till er alla
Nu sitter jag ju och gråter jag som hoppades att det värsta var över så här en vecka efter operationen!
Stackars Lucas och stackars er som för hans skull måste utsätta honom för detta.
Hoppas verkligen att det är övergående!
STORA kramar Tess W
Det finns inga ord. Glöm aldrig, att det värsta som händer er är inte mindre hemskt än det värsta dom händer någon annan familj. <3 Vad jag önskar att jag kunde vara där med dig.
Förstår att det är fruktansvärt tufft för er. Hoppas allt har gått bra och att ni nu har fått komma hem med Lucas!
