Bubblar
Skrivet: 2011-08-19 Kl: 17:25:45
Jag vet inte var jag ska börja.... mobilbloggar från sjukhuset så jag ska fatta mig kort. Lucas ben har blivit sämre och vi är inlagda igen. Han har varit fastande sen imorse för dom skulle söva honom och göra en magnetröntgen. Efter 10!!! timmars väntan utan mat, dryck eller dropp fick vi veta att hans röntgen inte hinns med idag. Ny tid 8.30 imorrn. Dom har ingen aning om vad som är fel. Han visar inga tecken på infektion. Det allra värsta scenariot är att märgen är fjättrad igen. Ny operation. Inställd semester. Orkar och vill inte tänka så men oron är stor.
Jag vet inte var jag ska börja.... mobilbloggar från sjukhuset så jag ska fatta mig kort. Lucas ben har blivit sämre och vi är inlagda igen. Han har varit fastande sen imorse för dom skulle söva honom och göra en magnetröntgen. Efter 10!!! timmars väntan utan mat, dryck eller dropp fick vi veta att hans röntgen inte hinns med idag. Ny tid 8.30 imorrn. Dom har ingen aning om vad som är fel. Han visar inga tecken på infektion. Det allra värsta scenariot är att märgen är fjättrad igen. Ny operation. Inställd semester. Orkar och vill inte tänka så men oron är stor.
Sommar
Skrivet: 2011-07-13 Kl: 22:59:47
Solen skiner från en klarblå himmel. Det är varmt i luften och vinden är så där ljummen och len. Gräset är halvlångt och tjockt. Som om nån har kastat ut en näve pärlor i gräset vilar klövern vit mellan stråna. Körsbärsträden med sina mörkt röda bär ger skugga åt barnen som sitter i gräset. Runt omkring dom springer andra barn och leker. Det låter så härligt, små skrik av förtjusning när dom leker jaga, bubblande skratt när dom blir tillfångatagna och kittlade. För ett ögonblick glömmer jag bort att jag faktiskt befinner mig på ett sjukhus men så hör jag den lilla rösten som ropar "mamma!" och jag vrider blicken och låter den vila på den blonda, brunbrända busungen som ligger nedbäddad i sjukhussängen bredvid mig. Då kommer verkligheten tillbaka. Vi sitter på balkongen på avdelning 95 B på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala. Eller rättare sagt jag sitter och Lucas ligger i sin säng...
I torsdags opererade Lucas sin rygg igen. Han är född med Lipomeningocele och fjättrad märg. Han opererades första gången i september 2010 då han var 1,5 år. Nu inte ens ett år senare har han gått igenom samma procedur igen. Men det har gått bra. Vi ska vara tacksamma. Han mår, under omständigheterna, bra och han har inte allt för ont. Jag tror att det är svårare för mig och hans pappa. Vi som vet vad allt det här innebär. Vi som vet hur framtiden ser ut.
Jag kan inte med ord beskriva hur det känns att se sitt barn i smärta. Att inte kunna göra något för att lindra den och ännu värre, ibland vara den som orsakar den. Sen operationen kan Lucas inte kissa eller bajsa själv. Vi vet inte ännu om det är en permanent skada eller om funktionen kommer tillbaka i takt med läkandet. Vi måste därför ge honom lavemang en gång per dag och katerisera honom tre gånger per dag. Jag behöver kanske inte berätta att han inte gillar några av dom här sakerna.
Man ska inte klaga. Det finns alltid dom som har det värre. Mycket värre. När man ligger på sjukhuset så ser man andra barn som har det så mycket jobbigare än Lucas. Det är ändå svårt att inte tycka synd om honom. Det är svårt att inte tycka synd om sig själv. Det är jobbigt att vara stark och det är förbannat svårt att vara "elak" mot sitt barn.
När jag skulle katerisera Lucas första gången så hade vi övat massor på en docka, jag hade förklarat varför man var tvungen att tömma magen på kiss och jag hade läst en barnbok som förklarade allt i detalj för honom. Han var ganska lugn och jag fick ta av blöjan utan problem. När jag tog tag i snoppen och skulle föra tillbaka förhuden började han skrika "mamma mamma ont ont!" Jag försökte vara lugn och förklara vad jag skulle göra. Jag började föra in katetern i urinröret. Lucas skriker ännu mera och gråter stora krokodiltårar. Jag är tvungen att tömma ur kisset annars kan hans njurar ta skada och när katetern redan är där är det bara att köra på. Han tittar på mig, hulkar och gråter och ber, verkligen ber, snälla mamma sluta ont ont ta bort ont.... Jag mådde fysiskt illa. När jag hade tömt honom på kiss, tvättat oss och satt på ny blöja la jag mig bredvid honom. Då kröp han tätt intill, pussade och kramade på mig precis som han gör när jag har skällt på honom. Jag fick känslan av att han trodde att han gjort nåt fel och att jag straffade honom genom att göra illa hans snopp så han ville säga förlåt så jag aldrig skulle göra om det onda. Jag var tvungen att gå på toa och storgråta!!!
Så det jobbigaste är inte operationen i sig eller rehabiliteringsprocessen. Det jobbiga är allt som följer med. Allt som vi är tvugna att utstå, allt som jag är tvungen att utsätta min son för. Han är otroligt stark och varje dag gör han mig så stolt. Det här är vår lott i livet. Vi har blivit delad en hand och jag tänker göra mitt bästa för att spela den väl!
Solen skiner från en klarblå himmel. Det är varmt i luften och vinden är så där ljummen och len. Gräset är halvlångt och tjockt. Som om nån har kastat ut en näve pärlor i gräset vilar klövern vit mellan stråna. Körsbärsträden med sina mörkt röda bär ger skugga åt barnen som sitter i gräset. Runt omkring dom springer andra barn och leker. Det låter så härligt, små skrik av förtjusning när dom leker jaga, bubblande skratt när dom blir tillfångatagna och kittlade. För ett ögonblick glömmer jag bort att jag faktiskt befinner mig på ett sjukhus men så hör jag den lilla rösten som ropar "mamma!" och jag vrider blicken och låter den vila på den blonda, brunbrända busungen som ligger nedbäddad i sjukhussängen bredvid mig. Då kommer verkligheten tillbaka. Vi sitter på balkongen på avdelning 95 B på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala. Eller rättare sagt jag sitter och Lucas ligger i sin säng...
I torsdags opererade Lucas sin rygg igen. Han är född med Lipomeningocele och fjättrad märg. Han opererades första gången i september 2010 då han var 1,5 år. Nu inte ens ett år senare har han gått igenom samma procedur igen. Men det har gått bra. Vi ska vara tacksamma. Han mår, under omständigheterna, bra och han har inte allt för ont. Jag tror att det är svårare för mig och hans pappa. Vi som vet vad allt det här innebär. Vi som vet hur framtiden ser ut.
Jag kan inte med ord beskriva hur det känns att se sitt barn i smärta. Att inte kunna göra något för att lindra den och ännu värre, ibland vara den som orsakar den. Sen operationen kan Lucas inte kissa eller bajsa själv. Vi vet inte ännu om det är en permanent skada eller om funktionen kommer tillbaka i takt med läkandet. Vi måste därför ge honom lavemang en gång per dag och katerisera honom tre gånger per dag. Jag behöver kanske inte berätta att han inte gillar några av dom här sakerna.
Man ska inte klaga. Det finns alltid dom som har det värre. Mycket värre. När man ligger på sjukhuset så ser man andra barn som har det så mycket jobbigare än Lucas. Det är ändå svårt att inte tycka synd om honom. Det är svårt att inte tycka synd om sig själv. Det är jobbigt att vara stark och det är förbannat svårt att vara "elak" mot sitt barn.
När jag skulle katerisera Lucas första gången så hade vi övat massor på en docka, jag hade förklarat varför man var tvungen att tömma magen på kiss och jag hade läst en barnbok som förklarade allt i detalj för honom. Han var ganska lugn och jag fick ta av blöjan utan problem. När jag tog tag i snoppen och skulle föra tillbaka förhuden började han skrika "mamma mamma ont ont!" Jag försökte vara lugn och förklara vad jag skulle göra. Jag började föra in katetern i urinröret. Lucas skriker ännu mera och gråter stora krokodiltårar. Jag är tvungen att tömma ur kisset annars kan hans njurar ta skada och när katetern redan är där är det bara att köra på. Han tittar på mig, hulkar och gråter och ber, verkligen ber, snälla mamma sluta ont ont ta bort ont.... Jag mådde fysiskt illa. När jag hade tömt honom på kiss, tvättat oss och satt på ny blöja la jag mig bredvid honom. Då kröp han tätt intill, pussade och kramade på mig precis som han gör när jag har skällt på honom. Jag fick känslan av att han trodde att han gjort nåt fel och att jag straffade honom genom att göra illa hans snopp så han ville säga förlåt så jag aldrig skulle göra om det onda. Jag var tvungen att gå på toa och storgråta!!!
Så det jobbigaste är inte operationen i sig eller rehabiliteringsprocessen. Det jobbiga är allt som följer med. Allt som vi är tvugna att utstå, allt som jag är tvungen att utsätta min son för. Han är otroligt stark och varje dag gör han mig så stolt. Det här är vår lott i livet. Vi har blivit delad en hand och jag tänker göra mitt bästa för att spela den väl!
Kärlek trots allt
Skrivet: 2011-06-23 Kl: 23:18:24
Pojkarna har sovit dåligt i några veckor. Dom springer upp ur sina sängar efter nattning och röjer omkring på övervåningen ch det slutar oftast med att båda somnar i vår säng. Det i sin tur leder till att dom rullar på varann, vaknar, knuffas och slåss sen är natten förstörd... Idag ställde Mattias in Lucas sän i Melkers rum. Nu har dom alltså ett gemensamt sovrum så får Lucas rum användas som lekrum. Dom lade sig utan gnäll, somnade relativt snabbt sen har det varit knäpptyst, kanske att det funkar att sova ihop. Det finns nog lite kärlek mellan dom trots allt.
Pojkarna har sovit dåligt i några veckor. Dom springer upp ur sina sängar efter nattning och röjer omkring på övervåningen ch det slutar oftast med att båda somnar i vår säng. Det i sin tur leder till att dom rullar på varann, vaknar, knuffas och slåss sen är natten förstörd... Idag ställde Mattias in Lucas sän i Melkers rum. Nu har dom alltså ett gemensamt sovrum så får Lucas rum användas som lekrum. Dom lade sig utan gnäll, somnade relativt snabbt sen har det varit knäpptyst, kanske att det funkar att sova ihop. Det finns nog lite kärlek mellan dom trots allt.
Operation igen
Skrivet: 2011-06-06 Kl: 01:54:35
Lucas märg är fjättrad igen. Känns så förjävligt. Nu ska han behöva gå igenom ännu en operation. Stackars barn. Hjälplösheten och maktlösheten är vidirig. Att inte kunna trösta sitt barn eller ta bort hans smärta. Att stå vid hans säng och inte få lyfta eller krama honom. Se när han sträcker sina armar mot mig och gråter mamma och jag får inte ta upp honom. Jag vet att man inte ska ta ut nåt i förskott. Det kanske inte alls blir lika jobbigt som förra gången men jag kan inte hjälpa det. Jag oroar mig så jag mår illa.
Lucas märg är fjättrad igen. Känns så förjävligt. Nu ska han behöva gå igenom ännu en operation. Stackars barn. Hjälplösheten och maktlösheten är vidirig. Att inte kunna trösta sitt barn eller ta bort hans smärta. Att stå vid hans säng och inte få lyfta eller krama honom. Se när han sträcker sina armar mot mig och gråter mamma och jag får inte ta upp honom. Jag vet att man inte ska ta ut nåt i förskott. Det kanske inte alls blir lika jobbigt som förra gången men jag kan inte hjälpa det. Jag oroar mig så jag mår illa.
Lucas
Skrivet: 2011-05-17 Kl: 08:34:00
Lucas har mått så dåligt den senaste månaden. Eftersom han inte pratar än är det svårt att veta exakt vad som är fel. Han gråter mycket, är alltid missnöjd, visar fingrar och tår och säger aj aj, tar sig för nacken och gnäller... Jag hade på känn att nåt inte står rätt till med ryggen igen så jag ringde till Folke Bernadottehemmet. Vi fick en tid förra fredagen. Dom neurologiska testerna visar att han knappt har några reflexer kvar i fötterna, inte mycket känsel heller. Vi vet inte om ryggmärgen är fjättrad igen eller om det är en kronisk försämring som inte alls är ovanlig för barn med den här diagnosen. På torsdag ska vi tillbaka till Uppsala och då ska man söva Lucas och göra en magnetröntgen från hjärnan ner till svanskotan. Det känns otroligt nervöst och ledsamt. Det är inte ens ett år sen vi gick igenom det här. Jag är lite kluven också. Om ryggmärgen är fjättrad kan man operera och då återvänder hans reflexer och känsel föroppningsvis. Om märgen inte är fjättrad så slipper han gå igenom en operation till men då är hans försämring permanent. Jag hade hoppats att han skulle hinna bli lite äldre innan det var dags igen. Åtminstonde så att jag hade kunnat förklara och fått honom att förstå vad som händer och att han hade kunnat berätta för mig vart det gör ont.
Lucas har mått så dåligt den senaste månaden. Eftersom han inte pratar än är det svårt att veta exakt vad som är fel. Han gråter mycket, är alltid missnöjd, visar fingrar och tår och säger aj aj, tar sig för nacken och gnäller... Jag hade på känn att nåt inte står rätt till med ryggen igen så jag ringde till Folke Bernadottehemmet. Vi fick en tid förra fredagen. Dom neurologiska testerna visar att han knappt har några reflexer kvar i fötterna, inte mycket känsel heller. Vi vet inte om ryggmärgen är fjättrad igen eller om det är en kronisk försämring som inte alls är ovanlig för barn med den här diagnosen. På torsdag ska vi tillbaka till Uppsala och då ska man söva Lucas och göra en magnetröntgen från hjärnan ner till svanskotan. Det känns otroligt nervöst och ledsamt. Det är inte ens ett år sen vi gick igenom det här. Jag är lite kluven också. Om ryggmärgen är fjättrad kan man operera och då återvänder hans reflexer och känsel föroppningsvis. Om märgen inte är fjättrad så slipper han gå igenom en operation till men då är hans försämring permanent. Jag hade hoppats att han skulle hinna bli lite äldre innan det var dags igen. Åtminstonde så att jag hade kunnat förklara och fått honom att förstå vad som händer och att han hade kunnat berätta för mig vart det gör ont.
Barnvagn
Skrivet: 2011-03-31 Kl: 14:02:26
Jag har bestämt mig för att sälja våra vagnar. Både enkel och syskonvagnen. Båda barnen kan gå nu och åker vagn väldigt sporadiskt. Istället ska jag köpa två paraplysulkys och en tvillingadapter. Då kan man ha vagnarna var för sig eller koppla ihop dom till en dubbelvagn beroende på situationen. Jag har tittat runt en hel del och har äntligen hittat en vagn jag vill ha. Dom flesta paraplysulkys håller bara för barn upp till 15 kg och det har ju Lucas passerat med råge och Melker är inte långt därifrån. Men Baby Jogger City Mini håller för 22,5 kg. Den har allt jag letat efter. Den är snygg, stor suflett, fullt liggläge, väger bara 6 kg och är otroligt lätt att fälla ihop. Så så får det bli! Nackdelen är att det inte är en ultimat vintervagn men med tanke på hhur lite jag går med barnen ute på vintern behöver jag inte ha annat. Inne på köpcentrum passar den perfekt :D!
Jag har bestämt mig för att sälja våra vagnar. Både enkel och syskonvagnen. Båda barnen kan gå nu och åker vagn väldigt sporadiskt. Istället ska jag köpa två paraplysulkys och en tvillingadapter. Då kan man ha vagnarna var för sig eller koppla ihop dom till en dubbelvagn beroende på situationen. Jag har tittat runt en hel del och har äntligen hittat en vagn jag vill ha. Dom flesta paraplysulkys håller bara för barn upp till 15 kg och det har ju Lucas passerat med råge och Melker är inte långt därifrån. Men Baby Jogger City Mini håller för 22,5 kg. Den har allt jag letat efter. Den är snygg, stor suflett, fullt liggläge, väger bara 6 kg och är otroligt lätt att fälla ihop. Så så får det bli! Nackdelen är att det inte är en ultimat vintervagn men med tanke på hhur lite jag går med barnen ute på vintern behöver jag inte ha annat. Inne på köpcentrum passar den perfekt :D!
Mallis
Skrivet: 2011-03-31 Kl: 13:48:58
Bokat och klart! Vi drar till Mallorca den 28 augusti, hela familjen. Det ska bli så underbart skönt. Hela familjen får sola, bada, äta gott och bara njuta. Kan det bli bättre?????
Bokat och klart! Vi drar till Mallorca den 28 augusti, hela familjen. Det ska bli så underbart skönt. Hela familjen får sola, bada, äta gott och bara njuta. Kan det bli bättre?????
Jag hade nästan glömt...
Skrivet: 2011-03-04 Kl: 20:24:40
Jag satt och kollade på youtube tidigare ikväll och gick igenom mina videos och hittade en på Lucas innan han fick medicinsk hjälp. På den tiden han skrek 20 timmar per dygn. Nu när jag tittar på klippet så påminns jag om hur jävla jobbigt det var och hur ont Lucas hade. Vilken smärta och vilket elände denna lilla varelse har genomlidit. Han är en sån kämpe och jag älskar honom av hela mitt hjärta. Han är den finaste unge jag någonsin kunnat önska mig.
Jag satt och kollade på youtube tidigare ikväll och gick igenom mina videos och hittade en på Lucas innan han fick medicinsk hjälp. På den tiden han skrek 20 timmar per dygn. Nu när jag tittar på klippet så påminns jag om hur jävla jobbigt det var och hur ont Lucas hade. Vilken smärta och vilket elände denna lilla varelse har genomlidit. Han är en sån kämpe och jag älskar honom av hela mitt hjärta. Han är den finaste unge jag någonsin kunnat önska mig.
När Lucas fyllde två
Skrivet: 2011-02-20 Kl: 20:28:25
Lucas fyllde två år den 6 februari. Jag har varit så dålig på att blogga så jag har inte hunnit visa några bilder från kalaset. Men bättre sent än aldrig heter det väl....
Det har hänt så mycket sen dess. Melker växer så det knakar och det står inte på innan han kan gå, han springer omkring och sjkuter allt framför sig, stolar, leksaksbilar, fotpallar etc. Han har fått tre tänder nere och en hörntand uppe, helknasigt men urgulligt. Lucas har varit på sitt första barnkalas hos en kompis vilket var jätteroligt. Gott fika och härlig lek, så fick han fiska i fiskdamm!
Vacker
Skrivet: 2011-01-28 Kl: 22:11:11
Idag surfade jag in på Facebook och såg att min bror hade uppdaterat sin profil med en ny bild. Jag blev alldeles varm i kroppen. Han är ju så fin min storebror. Så manlig men ändå så go. Som en hård karamell med mjuk fyllning :D Här tar han fikapaus och stickar på sina sockor haha!!
Färdigt resultat
Skrivet: 2011-01-13 Kl: 08:35:50
Idag fick jag bilderna av fotografen. Jag har redan skickat några för framkallning och förstoring. Jag har massor av fina bilder att bjuda på men jag har valt ut en del bara. Kom ihåg att kontakta Sofia Westergren om ni vill ha en plåtning av eran familj.
Idag fick jag bilderna av fotografen. Jag har redan skickat några för framkallning och förstoring. Jag har massor av fina bilder att bjuda på men jag har valt ut en del bara. Kom ihåg att kontakta Sofia Westergren om ni vill ha en plåtning av eran familj.
Mina fina
Skrivet: 2011-01-10 Kl: 00:09:14
Tänkte bjuda på en liten smygis av fotograferingen igår. Säger det igen, duktig och snabb den där Sofia! Kolla in hennes sida och boka en plåtning.
Tänkte bjuda på en liten smygis av fotograferingen igår. Säger det igen, duktig och snabb den där Sofia! Kolla in hennes sida och boka en plåtning.
Rompaaaaaa.....!
Skrivet: 2011-01-09 Kl: 11:20:50
Hur gick det till? Min oskyldiga lilla pojke som inte ens är två år fyllda. Han säger små ord som mamma, pappa, traktor osv men han långt ifrån pratar. Idag vid frukostbordet så tittar han på mig och säger ROMPAAAAAA! På riktigt Sean Bananvis och låter munnen vara öppen på slutet när han drar ut på aaaaa. Jag höll på att garva ihjäl mig.
Hur gick det till? Min oskyldiga lilla pojke som inte ens är två år fyllda. Han säger små ord som mamma, pappa, traktor osv men han långt ifrån pratar. Idag vid frukostbordet så tittar han på mig och säger ROMPAAAAAA! På riktigt Sean Bananvis och låter munnen vara öppen på slutet när han drar ut på aaaaa. Jag höll på att garva ihjäl mig.
Shoot me
Skrivet: 2011-01-08 Kl: 17:55:16
Idag har vi haft besök av en otroligt talangfull tjej och tillika fotograf som heter Sofia. Vi plåtade hela familjen, barnen, individuella porträtt och annat. Jag smygtittade i hennes kamera ibland precis som blixten fyrades av och herre min gud vilka fina bilder!!! Jag ser verkligen fram emot att se dom på riktigt. Jag kan varmt rekommendera en session med henne. Proffsig, duktig och tålmodig. Bara positivt att säga, så se till att boka en tid du med!
Idag har vi haft besök av en otroligt talangfull tjej och tillika fotograf som heter Sofia. Vi plåtade hela familjen, barnen, individuella porträtt och annat. Jag smygtittade i hennes kamera ibland precis som blixten fyrades av och herre min gud vilka fina bilder!!! Jag ser verkligen fram emot att se dom på riktigt. Jag kan varmt rekommendera en session med henne. Proffsig, duktig och tålmodig. Bara positivt att säga, så se till att boka en tid du med!
