Lucas
Skrivet: 2011-05-17 Kl: 08:34:00
Lucas har mått så dåligt den senaste månaden. Eftersom han inte pratar än är det svårt att veta exakt vad som är fel. Han gråter mycket, är alltid missnöjd, visar fingrar och tår och säger aj aj, tar sig för nacken och gnäller... Jag hade på känn att nåt inte står rätt till med ryggen igen så jag ringde till Folke Bernadottehemmet. Vi fick en tid förra fredagen. Dom neurologiska testerna visar att han knappt har några reflexer kvar i fötterna, inte mycket känsel heller. Vi vet inte om ryggmärgen är fjättrad igen eller om det är en kronisk försämring som inte alls är ovanlig för barn med den här diagnosen. På torsdag ska vi tillbaka till Uppsala och då ska man söva Lucas och göra en magnetröntgen från hjärnan ner till svanskotan. Det känns otroligt nervöst och ledsamt. Det är inte ens ett år sen vi gick igenom det här. Jag är lite kluven också. Om ryggmärgen är fjättrad kan man operera och då återvänder hans reflexer och känsel föroppningsvis. Om märgen inte är fjättrad så slipper han gå igenom en operation till men då är hans försämring permanent. Jag hade hoppats att han skulle hinna bli lite äldre innan det var dags igen. Åtminstonde så att jag hade kunnat förklara och fått honom att förstå vad som händer och att han hade kunnat berätta för mig vart det gör ont.
Lucas har mått så dåligt den senaste månaden. Eftersom han inte pratar än är det svårt att veta exakt vad som är fel. Han gråter mycket, är alltid missnöjd, visar fingrar och tår och säger aj aj, tar sig för nacken och gnäller... Jag hade på känn att nåt inte står rätt till med ryggen igen så jag ringde till Folke Bernadottehemmet. Vi fick en tid förra fredagen. Dom neurologiska testerna visar att han knappt har några reflexer kvar i fötterna, inte mycket känsel heller. Vi vet inte om ryggmärgen är fjättrad igen eller om det är en kronisk försämring som inte alls är ovanlig för barn med den här diagnosen. På torsdag ska vi tillbaka till Uppsala och då ska man söva Lucas och göra en magnetröntgen från hjärnan ner till svanskotan. Det känns otroligt nervöst och ledsamt. Det är inte ens ett år sen vi gick igenom det här. Jag är lite kluven också. Om ryggmärgen är fjättrad kan man operera och då återvänder hans reflexer och känsel föroppningsvis. Om märgen inte är fjättrad så slipper han gå igenom en operation till men då är hans försämring permanent. Jag hade hoppats att han skulle hinna bli lite äldre innan det var dags igen. Åtminstonde så att jag hade kunnat förklara och fått honom att förstå vad som händer och att han hade kunnat berätta för mig vart det gör ont.
Kommentarer
Trackback
